Wiem, powinnam się wstydzić na maxa... i tak też jest... ale muszę się wytłumaczyć. Ostatni czas nie był dla mnie łaskawy i lekki. Mogę śmiało powiedzieć, że ponad 2 tygodnie z życia wyjęte były. Córka moja sprzedała mi jelitówkę, a że normalnie przechodzi się ją max tydzień... ja męczyłam się ponad 2 tygodnie i nie obyło się bez pobytu w szpitalu bo doszło też do odwodnienia. Powiem Wam jedno - masakra. Bałam się wypić nawet łyk wody, bo kończyło się to makabrycznie. Byłam mega osłabiona, ale wszystko, co złe kiedyś minąć musi. Przeszło, wyniki morfologii mega złe, odporność zerowa... w związku z tym mam przerwę od chemii - z czego nie ukrywam, że się cieszę :) Nawet największemu twardzielowi przyda się odpoczynek. Po jelitówce przyszedł czas na kolejne doświadczenie - zanik mięśni. Nie sądziłam, że człowiek może doświadczać takiego bólu, ale nie będę się użalać bo to i tak nic nie zmieni. Muszę zacisnąć zęby i iść do przodu. A na dokładkę... od soboty pojawił się ból zęba wrrrrr. Ząb, który ponad 30 lat siedział cicho, akurat teraz postanowił dać o sobie znać.... wizyta u dentysty w piątek... no, ale co - ja nie dam rady - ja??!! haha. Może to doświadczanie bólu to znak, że żyję?
Kochani, zmiana tematu - jakie plany na majówkę, bo to już jutro :) ???? Oby pogoda dopisała, nie mam zbyt wygórowanych marzeń- byleby nie padało, bo to potrafi nieźle namieszać i pokrzyżować to, co sobie od dłuższego czasu zaplanowaliśmy.
Nie będę Was zanudzać, bo robota czeka na człowieka, chciałam tylko dać znać, że żyję, że nie jest źle, że daję radę i jakoś się trzymam. Dziękuję, że pisaliście i pytaliście czemu taka cisza na blogu, bo to znak, że jednak ktoś tu zagląda i warto pisać, bo jest dla kogo :) Dzięki!!

Poniżej kilka z ostatnich uszytków, wszystkie jeszcze dostępne, część nie doczekała się nawet zrobienia zdjęcia, szły jak ciepłe bułeczki - nic tylko się cieszyć :):):):)

Życzę Wam udanej majówki i przesyłam buziaki i uściski.

realia NFZ

Opowiem Wam, z czym mieliśmy do czynienia w piątek. Ja nadal jestem w szoku, Wy oceńcie sami sytuację, która miała miejsce.
Otóż w piątek, koło godziny 19 stwierdziliśmy, że stan naszej córki nieco się pogorszył i pojedziemy na pogotowie. Pojechaliśmy do Rumi, tam okazało się, że większość osób czeka na godzinę 18 i nic tylko korzysta z usług pogotowia. Przed nami było w kolejce 13 osób, Pani mówi, że czekania na jakieś 3 godziny. Ja mówię, że dziecko leje mi się przez ręce, że nie chce jeść itp itd. Na to Pani radzi, żeby jechać do Wejherowa. No to mimo to, zarejestrowaliśmy Alicję w Rumi i pojechaliśmy do Wejherowa. Tam okazało się, że sytuacja, co do ilości oczekujących osób podobna do tej w Rumi. Ustawiliśmy się grzecznie w kolejce do rejestracji, a tam trafiliśmy na jakże uprzejmą kobietę, która pierwsze pytanie jakie zadała to było wycedzone przez wąskie usta: a do przychodni to nie łaska było iść w ciągu dnia? na co jej odpowiedziałam, że nie nie byliśmy tak łaskawi żeby zawitać do przychodni.
Na nasze pytanie, gdzie jest toaleta, pani odpowiedziała - wszystkie drzwi są opisane... nieważne, że dziecku rozwolnienie leciało po nogach...
Zarejestrowani usiedliśmy w długi ogonek uformowany z ludzi trzymających się za brzuchy, kuśtykających, płaczących w nie bogłosy dzieci, wymiotujących dzieci - przypadki były mega zróżnicowane, ale jak wiemy nikt dla przyjemności w piątkowy wieczór po pogotowiach nie jeździ.
Odczekaliśmy ponad 2,5 godziny, przed nami były już tylko 2 osoby: około roczna dziewczynka z na pierwszy rzut oka niezidentyfikowaną dolegliwością i wymiotujący chłopczyk... Po czym Pani doktor średnia wieku ok. 25 lat wychodzi z gabinetu i oznajmia wszystkim, że ona teraz wychodzi bo będzie świadczyć nocne wizyty domowe... Szczęka mi opadła... Nie wiedziałam, czy mam się śmiać, krzyczeć, ryczeć, czy może komuś przywalić ... Zapytałam tylko, czy na jej miejsce zejdzie inna pani doktor... oczywiście, że nie bo ona dziś jest sama na dyżurze. Ręce mi opadły ponownie...Mój mąż powtarzał tylko w kółko, że to nie do wiary i że to nie dzieje się na prawdę.
Współczułam tym ludziom, których dzieci wyglądały już niezbyt dobrze, którzy przyjechali autobusem i zastanawiali się jak wrócą do domu, bo była już godzina 22.20... i ostatni autobus dawno już odjechał, a chyba nie każdy z nich był przygotowany na podróż taxówką.
No to czekała nas powrotna droga do Rumi na pogotowie. Zajechaliśmy, a tam liczba oczekujących wynosiła jakieś 7 osób. Po przyjęciu 2 osób, pani doktor poprosiła nas :) Była godzina 22.45 Ala spała w najlepsze, jak każde normalne dziecko o tej porze. Tata ją wniósł do gabinetu. Od pani doktor otrzymaliśmy pilne skierowanie do szpitala celem wykonania bronchoskopii (wprowadzenie przez usta kamery do płuc w celu zobaczenia czy jest tam płyn), ponieważ dziecko ma zachłystowe zapalenie płuc. Podkreśliła fakt, że dziecko zostało do gabinetu wniesione przez ojca, z dzieckiem nie ma kontaktu, więc nie ma możliwości przeprowadzenia badania, dziecko nie współpracuje, jest apatyczne, lejące się przez ręce itp itd...
Szczęka opadła mi po raz drugi tego dnia. Wróciliśmy do domu, gdzie Alusia ładnie przespała do rana. Rano koło 8 mówię do męża, jedziemy znowu do Rumi, może będzie inna lekarka i powie coś mądrzejszego... Pojechaliśmy, kolejka oczekujących 0, lekarkę dyżurującą znałam, bo leczyła Kubę, więc wiedziałam, czego mogę oczekiwać, Pani doktor wnikliwie osłuchała Alę, zajrzała do gardła, uszu, obmacała brzuch - czyli zrobiła wszystko, co się robi podczas badania. Po czym oznajmiła, że Ala ma typowe powikłania po ospie - zapalenie oskrzeli, a jelitówkę załapała bo jest osłabiona. Na zapalenie oskrzeli zapisała antybiotyk i inhalacje. Nie było mowy o żadnym szpitalu! Do tego ochrzaniła nas dlaczego nie zaszczepiliśmy Ali na ospę, szczepionka to koszt około 200zł bo jest tylko wykonywana prywatnie, ale pozwala uniknąć wszystkich konsekwencji, powikłań itp.  Dziecko przechodzi ospę, ale 99% łagodniej niż bez szczepienia, może mieć np. 3 kropki i swobodnie chodzić do żłobka, przedszkola czy szkoły... Ja byłam cały czas w błędzie bo myślałam, że ospa to taka choroba, którą dziecko musi przejść... i poza tym nikt mi nigdy nie mówił o szczepionce na ospę, ale jak widać w naszym kraju nie zapytasz - się nie dowiesz, powinnam być medycznie bardziej uświadomiona.
Nikomu nie życzę, żeby miał nieprzyjemność zderzenia się z wyżej opisaną rzeczywistością!!!
Także ocenę służby zdrowia pozostawiam Wam, ale dla mnie to nienormalne żeby dyżur na pogotowiu pełniła 1 osoba z zerową wiedzą pediatryczną. A to, że już w szpitalu zadziało się to, co się zadziało to po prostu żenada. Nie dziwię się teraz tym przypadkom, które pokazują w TV, że człowiek jeździł od jednego szpitala do drugiego, aż w końcu pod drzwiami trzeciego ducha wyzionął... straszne, ale jak widać realne :(

OK, odchodząc od tematu.... Kolejne zamówienie gotowe do odbioru:

Przesyłam buziaczki i miłego niedzielnego po południa :)

PS. Co do mojego "jak się czuję":
DOBRZE!!! tylko nie chce mi się jeść :(:(:(
Jutro mam wizytę u dermatologa, we wtorek chemia... poza tym mam kupę zamówień, więc na blogu mogę być rzadszym pisarzem, ale będę się starała żebyście byli na bieżąco :)

szycie to moje życie :)

Hej!!

Będzie krótko i szybko ponieważ moja mała kruszynka ma:
a. ospę - końcówkę
b.  mega kaszel i katar - być może zapalenie płuc bo to podobno u dzieci alergicznych najczęstsze powikłanie po ospie
c. jelitówkę - wymioty, gorączka, nie chce nic jeść
także nie nudzę się... wyjść też za bardzo nigdzie nie mogę a pogoda wprost zaprasza w swe wiosenne ramiona :( no, ale nic mam nadzieję, że szybko wrócimy do formy i nadrobimy zaległości.
U mnie wszystko w normie, nie mam czasu zajmować się swoimi dolegliwościami, są ważniejsze osoby :)

Wiele osób z Was pytało na co tak konkretnie była zbiórka podczas akcji niedzielnej. Kochani - konkretnie na nic, pieniążki przydadzą mi się na bieżące leczenie, leki, rachunki za wizyty u lekarzy, bo w wielu przypadkach muszę iść prywatnie, żeby nie czekać miesiącami w kolejkach. A poza tym być może nadejdzie taki dzień, że pojawi się jakiś konkretny lek, którego moc zdziała cuda w moim organizmie - więc na takie właśnie sprawy była zbiórka. Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję za przybycie i za to, że pomagaliście, niektórzy nawet mnie nie znając :)To bardzo miłe i daje mi siłę i wiarę w sens walki i w drugiego człowieka.

A teraz temat zrealizowanego zamówienia - Agnieszka to Twoje :) 6 poduszek,  2 kocury i 5 tulipków w kropeczki... stopniowo udaje mi się wychodzić ze złożonych zamówień...

Po raz pierwszy zakochałam się 16 lat temu - oczywiście w moim mężu... teraz jednak poczułam miłość do tego rodzaju tkanin, skradły moje serce :)

Zapraszam do składania zamówień oraz do kupowania tego, co już jest gotowe.

Pozdrawiam i przyjemnego weekendu życzę. Buziaki !!!

tuli tuli tulipanki

Środa - wszystko ok :) Mogłoby tylko być ciut cieplej, słoneczka się chce...

Ostatnio nic innego nie robię tylko przyjaźnię się z tulipankami i mam nadzieję, że wyjdę z tego obronną ręką i podołam :)

A tymczasem życzę spokojnej nocki, kolorowych snów i uśmiechu na twarzy o poranku i na resztę dnia :)

Buziaki !!!

sezon na koty uważam za rozpoczęty :)

Dobry Wieczór!

Kochani w pierwszej kolejności chciałabym serdecznie podziękować Wam za akcje w niedzielę :) Było super,  czadowo!! Spisaliście się na medal. Nie spodziewałam się tak licznego przybycia, fajnie było Was zobaczyć, miło było się spotkać. Naprawdę Dziękuję z całego serca ❤️ Jesteście wspaniali!
Dobrze jest mieć świadomość, że można liczyć na tak fajnych ludzi.

Moje samopoczucie ostatnio w miarę, nie mogę narzekać. Weekend był troszkę słabszy bo i była senność, wiecznie ogarniające zimno - ale przy wadze 49kg ma prawo być zimno :( Chcę przytyć, ale to nie takie proste, jem i jem i co i nic... No i ból w klatce piersiowej, ale to podobno jakieś nerwobóle, które będą się pojawiały i znikały, muszę się z tym pogodzić i tyle.

Co do tytułu postu ... koty :):):) teściowa mówi "szyj dziecko koty", tak więc koty się uszyły i miauczą w poszukiwaniu nowego domu :) Różowy i szary już znalazły, ale będą się szyły kolejne. Co prawda powinnam się brać za tulipany bo mam zamówienie na ponad 200 sztuk i tak sobie myślę, jak ogarnę temat to chyba na te kwiaty już nigdy nie spojrzę, ale co tam same się nie uszyją...

Teraz podpowiedzcie proszę - mam koleżankę kociarę, która również zainspirowała mnie do szycia tych miaukotków i chciałabym sprawić jej  niespodziankę. Otóż, czy taką osobę zadowolą: poduszki, kotek i kubeczek??? czy choć na chwilę uśmiech zagości na jej twarzy?

a teraz kocurki:

Życzę Wam spokojnej  nocki i zmykam na końcówkę Diagnozy :)

pazurki

Hej!

Dziś dość boleśnie odczuwam skutki chemioterapii... chemia pokazuje swoje pazurki. Rano było w miarę w porządku, potem zaczęły się duszności, ból w klatce piersiowej, jakby ktoś miał ochotę przeleźć przez nią. Senność i ogarniające całe ciało zimno. No ale cóż, damy radę i temu. Jak to mówią - sen najlepszym lekarstwem, więc drugą część dnia po prostu przespałam. Panna w kropki pod opieką teściowej więc można było zmrużyć oko z poczuciem, że dziecku nie dzieje się krzywda. Swoją drogą dość upierdliwa ta choroba, mimo zastosowanych środków typu pianka do ciała itp... swędzi, denerwuje i wkurza. No, ale też musi to jakoś przetrwać, taki los, że każdy musi przez to przejść :(
Moi drodzy - mam nadzieję, że pamiętacie o akcji w niedzielę? Chętnie się z Wami spotkam, mam nadzieję, że samopoczucie na tyle dopisze, że będę mogła przybyć i bawić się razem z Wami.

Spokojnej nocy!! Buziaki !!

ospa

Kochani!

Jestem po chemii, u mnie wszystko ok... Gorzej z Alą, bo dzisiejszego ranka pojawiła się u niej kropka... potem kolejna i kolejna i następna... tak mamy w domu pannę z ospą i musimy się nią zająć. Także czasu dla siebie mniej niż zwykle. Buziaki i trzymajcie kciuki żeby za bardzo nie swędziało.

święta, święta i po świętach...

Kochani!

Wszystkiego Dobrego po świętach. Mam nadzieję, że  nie poobjadaliście się za bardzo i że wszystko poszło zgodnie z tym, jak sobie zaplanowaliście. Było Rodzinnie, Miło... no, ale pora wrócić do rzeczywistości i pomyśleć, że jutro do pracy :) Pogoda średnio dopisała, ale gdybyśmy mieli się przejmować takimi pierdołami to czym by były poważniejsze zmartwienia - oby ich jak najmniej. Podobno od  środy ma być ciepło - zobaczymy...
Życzę Wam Wszystkiego Dobrego po Świętach. Buziaki!!
PS. A jak ja się czuję - dobrze, dobrze, dobrze!! Jutro pobranie krwi, w środę chemia :) Także bądźcie myślami ze mną.
Cmok!!